Syftet med denna forskningsstudie är att bättre förstå hur corona-pandemin och Covid-19 påverkar personer med ätstörning och deras behandling. För att göra detta kommer vi att samla in information från personer som tidigare har deltagit i Anorexia Nervosa Genetics Initiative (ANGI) eller Binge Eating Genetics Initiative (BEGIN). Målet är att så snabbt som möjligt lära oss mer om hur detta ser ut för att sprida informationen till personal och beslutsfattare inom vården. Vi hoppas därmed kunna bidra till en effektiv hantering av ätstörningsvård under denna extrema situation, och även framtida liknande händelser.

Ditt deltagande innebär att du besvarar frågeformulär online om hur COVID-19 påverkar din ätstörning (tar ca 10 minuter) en gång i månaden i tre månader, efter sex månader, och efter ett år (totalt vid 5 tillfällen). Vi frågar dig om att delta eftersom du tidigare deltog i ANGI eller BEGIN, och gick då med på att kunna återkontaktas för framtida forskning. Om du väljer att delta samtycker du också till att vi kopplar samman dina svar med de data vi redan har samlat in inom ramen för ANGI eller BEGIN.

Hur skyddas din integritet? Vi har kontaktat dig via din e-postadress, som lagras på säkra dataservrar på MEB vid Karolinska institutet, och delas inte med någon. Vi kommer att koda dina data med ett slumpmässigt, unikt ID-nummer som inte kan användas för att identifiera dig. All dina svar kommer att märkas med det ID-numret och inte med ditt namn eller någon av dina kontaktuppgifter. Endast medverkande forskare har tillgång till deltagarnas namn och e-postadresser, och denna information kommer att hållas åtskild från undersökningsdata i ett lösenordsskyddat dokument på en säker och krypterad enhet som endast medverkande forskare har tillgång till. Alla resultat från studien kommer att redovisas på gruppnivå. Därmed kommer inga uppgifter på individnivå att förekomma. Dina data skyddas enligt GDPR (dataskyddsförordningen). Enligt EU:s dataskyddsförordning har du rätt att kostnadsfritt få ta del av de uppgifter om dig som hanteras i studien, och vid behov få eventuella fel rättade. Du kan också begära att uppgifter om dig raderas samt att behandlingen av dina personuppgifter begränsas. Om det framkommer att det står något felaktigt om dig ber vi dig kontakta oss för att uppgiften ska rättas. Ansvarig för behandling av dina personuppgifter och för biobanken där proverna förvaras är Karolinska Institutet, 171 77 Stockholm, tfn 08-524 800 00. Om du är missnöjd med hur dina personuppgifter behandlas har du rätt att lämna klagomål till Datainspektionen, som är tillsynsmyndighet.

Deltagandet i studien är helt frivillig och du kan när som helst avbryta ditt deltagande (kontakta i så fall ansvarig forskare) utan negativa konsekvenser. Du är också välkommen att kontakta ansvarig forskare med frågor eller synpunkter. Du får ingen ekonomisk kompensation för att delta i denna studie.

Vänligen,

Cynthia Bulik, ansvarig forskare
Centre for Eating Disorders Innovation, Institutionen för Medicinsk Epidemiologi och Biostatistik,
Karolinska Institutet